古屋範子が主張していた「先天性魚鱗癬症候群」が、小児慢性特定疾患の対象となりました。
２００５年４月から医療費の補助などが実現しています。
今回対象となったのは、同症候群のうち水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症、道化師様魚鱗癬など特に重症とされる４疾患です。
「先天性魚鱗癬症候群」は、全身がうろこ状の皮膚で覆われ、感染症や高熱を引き起こしやすくなる重篤な遺伝性疾患で、根本的な治療法はありません。
古屋範子は、初当選直後の２００３年１２月に受けた市民相談をきっかけに、２００４年５月、神奈川県内の患者と面会。
困難な生活を強いられている現状に「何とかできないか」との思いを強くし、同６月には同疾患を専門に研究する旭川大学の山本明美講師と支援策について意見を交換。
これを踏まえて２００４年１１月の衆院厚生労働委員会で、「水を吸っても痛むというようなことで職業にも就けない。大変ご苦労されている」と患者の窮状を訴えました。
「小児慢性特定疾患の対象に、ぜひともこの疾患を指定していただきたい」と強く要望し、衛藤晟一副大臣から「ぜひ前向きに検討したい」との回答を得ていました。
今回小児特定疾患の対象拡大に伴い、その主張が実現しました。
これからも、難病に苦しむ方々のお役に立てるよう、頑張ってまいります！
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「先天性魚鱗癬症候群」が小児慢性特定疾患の対象に
